Sida, 25 años
Ejemplo de latinoamericana, de esposa, de madre y de mujer con VIH
Rosa González, notable referente de las mujeres que viven con VIH/sida en las Américas
"Por voluntad propia yo no me hubiera hecho la prueba del sida"

Permanecía tranquila, observante y rodeada de primeras damas y ministras de varios países de las Américas. Sentadas estaban todas alrededor de una mesa ataviada con hermosos centros engalanados de preciosas flores amarillas sobre almidonados manteles desplegados con milimetrada exquisitez.

El evento ocurría en una sala especial del UN Millenium Plaza Hotel, frente a la sede de Naciones Unidas en Nueva York. Pero más que las primeras damas y otras dignatarias, era ella, Rosa González, la verdadera estrella del ágape, el verdadero referente y punto focal. Todos los ojos apuntaban a ella.

Durante el elegante desayuno de trabajo al que asistieron unos 25 comensales, Rosa no destacaba ni por títulos de prestigio ni por posiciones de poder. Su particular brillo en semejante reunión de alto nivel se lo daba precisamente el ser portadora de una enfermedad que hasta la fecha ha acabado ya con la vida de decenas de millones de personas. Más que una enfermedad, el VIH/sida en realidad es la más grande epidemia en la historia de la humanidad y un enorme desafío, por tanto, para la salud pública mundial.

Crítica realidad, escalofriantes estimados

El sida ha adquirido, como el terrorismo, un rango de amenaza para la seguridad mundial. Esta enfermedad literalmente despoja de vida humana a muchos lugares del planeta. Analistas e investigadores indicaron recientemente que de no hacerse mucho más por parte de la comunidad internacional, el índice de muertes por sida podría llegar a los 100 millones de personas en África para el 2025.

En el país de donde Rosa es, Honduras, como en el resto de América Latina y el Caribe, el sida también está causando estragos. Según los últimos datos del Programa de sida de Naciones Unidas (ONUSIDA) para la región de América Latina, el número de defunciones de adultos y niños por sida pasó de 59.000 en el 2003 a 66.000 dos años después.

Rosa sabe en carne propia qué es padecer la enfermedad. Pero ella tiene la fortuna de vivir para contarlo. Rosa es una de los cerca de dos millones de personas que en América Latina son portadoras del virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH), que ataca las células de defensa y haciendo con ello al organismo humano más vulnerable a otras infecciones.

Amor de mujer

No obstante la enfermedad, Rosa está logrando ganarle a este desafío. Ella vive con VIH gracias a un inigualable deseo por vivir y al profundo amor que su corazón de mujer y madre profesa a su marido y a su hijita de 11 años, ambos también hondureños portadores del virus.

Como muchos que viven con VIH/sida, Rosa le debe la vida a los cruciales avances y descubrimientos en el campo de la medicina y la farmacología. Estos logros singulares han permitido poner en los mercados mundiales medicamentos capaces de mantener las defensas del organismo y aplacar así los crueles y mortales caprichos de este virus terrible.

Pero para Rosa, el diagnóstico que ella recibiera hace ya 11 años con la sentencia "si, usted tiene sida", supuso no el fin de su vida sino el comienzo de otra en plenitud; una nueva vida tan preñada de nuevos y complicados retos como repleta de otro tipo de satisfacciones y compensaciones en la exitosa edificación de su madurez como latinoamericana, como mujer, como esposa, como madre y como persona con VIH.

"Que hablen ya del sida"

"Este desayuno de primeras damas en Nueva York durante esta reunión mundial sobre el sida a los 25 años de la enfermedad en realidad es lo menos importante. De lo que aquí se trata es de establecer alianzas", asegura.

"En estas reuniones muchas veces apenas llegamos a declaraciones de buenos propósitos, pero quizás este desayuno con mujeres líderes de América Latina y el Caribe sea el inicio de algo que nos pueda permitir priorizar algunos temas en esta coalición de primeras damas y mujeres contra el VIH. Sea como fuere, ya tenemos una ganancia -afirma-. Que mujeres en posiciones de poder y liderazgo de nuestros países en América Latina hablen ya del VIH".

Rosa es consciente de que en la mayoría de los países de la región, el VIH sigue siendo en muchas ocasiones un invitado de piedra a nivel de la sociedad y también en algunos casos para oficiales y personas con capacidad de decisión política. Rosa ha sido testigo de ello en su propio país. Apenas hasta hace tres años, Rosa y su marido tenían que adquirir medicamentos de contrabando en el mercado negro para poder luchar de algún modo contra la enfermedad.

"Por propia voluntad, probablemente yo no hubiera ido a hacerme la prueba del sida hace 11 años", confiesa. "Nunca nos imaginamos que una mujer casada y monógama podría tener el VIH".

Un golpe indescriptible

Rosa explica que el hacerse la prueba le vino en forma indirecta. "A los cinco meses de su nacimiento, mi hija tenía problemas de salud muy graves. No sabíamos cuál era la causa, o qué era exactamente lo que le pasaba. Lo único que sabíamos es que le daban unas fiebres muy altas. Y entonces me preguntaron si yo estaba dispuesta a someterla a una prueba del VIH. Se la hicimos. Nos dieron el diagnóstico y entendí que era grave. Y de ahí supe que yo también era portadora de la enfermedad".

El golpe recibido por Rosa es difícilmente descriptible, ya sea que se haga un intento. Pero el apoyo recibido por su familia, especialmente por su madre, marcó un momento crucial.

"Yo tuve una experiencia muy linda con mi madre, que era una mujer muy humilde, casi analfabeta. Llegué ese día a su casa derramada en lágrimas. Y me abracé a ella. Y yo creo que las mamás tenemos un sentido desarrollado de qué les pasa a nuestros hijos. Yo ni siquiera se lo tuve que decir. Es como si ya lo hubiera adivinado intuitivamente. Ella fue muy comprensiva, y sigue siéndolo. En forma muy amorosa me aseguró en aquel momento que nunca iba a sentir vergüenza de mí. Y lo ha demostrado hasta el día de hoy".

En el lodo del estigma y la discriminación

No obstante las percepciones sociales sobre la enfermedad del VIH o el hecho de que desde hace años Rosa González sea una de las más notorias activistas en VIH de Honduras y de América Central, ella asegura que en su caso particular no ha tenido que confrontar discriminación.

No tanto así puede decir de lo ocurrido con su hija de 11 años. "Mi hija si ha sentido discriminación. Cuando ella estaba en cuarto grado -explica- se enfermó mucho. Perdió mucho peso, se puso muy delgada, con su piel... no se, no se miraba saludable. Y bueno, yo soy una persona que públicamente digo que vivo con el VIH. No mucho después del inicio del año escolar, ella empezó a poner excusas para no ir a la escuela: que si un dedo le dolía, que si el oído, que tengo dolor de estómago... Y yo casi la tenía que obligar a ir a la escuela. Un día llegué a su colegio para dejarle su merienda a la hora del receso. Y me la encontré sola en su salón de clase mientras las demás niñas jugaban. Y le pregunté por qué estaba sola. No me contestó. Solo me dijo:

-Mami, yo le he dicho que no quiero venir a la escuela, y le voy a demostrar por qué.

Salió de su aula de clases, se fue al patio. Allí había un grupo de niñas jugando. Y cuando ella se acercó, el grupo se deshizo. La dejaron sola. Y fue muy duro".

La cruz del acceso a medicinas

No menos duro ha sido para Rosa, su marido y su hija el calvario que han tenido que pasar año tras año para poder obtener las medicinas que les han mantenido vivos hasta este día.

"Hasta hace tres años, insiste con lamento, que mi marido, mi hija y yo comprábamos los medicamentos en el mercado negro".

Rosa prefiere no dar detalles al comentar que personal médico estaba envuelto en este comercio de contrabando. Para ella, no obstante, la esencia está en el hoy y también en el mañana, no en la denuncia. Y a esa promesa para un mejor mañana es a lo que dedica su trabajo como directora hace tiempo de una fundación que se esfuerza para que nadie viviendo con VIH tenga que pasar por lo mismo que atravesaron ella y su familia. Pero no solo respecto al estigma asociado a la enfermedad. En muchas naciones del mundo desarrollado existe el acceso a medicamentos; en algunos este acceso es gratuito. Pero para otros muchos países, especialmente los más pobres, el acceso universal a medicamentos continúa siendo, explica Rosa, un sueño inalcanzable.

"Hasta hace tres años comprábamos los medicamentos aquí, en mi propio país, pero traído de otros lugares, tomando lo que hubiera, sin seguir un régimen específico y por su puesto, sin saber las consecuencias o los efectos secundarios posibles. Lo que queríamos era mantenernos vivos".

Relación costo-ingreso per cápita

Rosa explica que durante esos años no tenía más remedio que gastar una media mensual de 600 dólares estadounidenses para comprar medicinas contra el VIH. "Después, gracias a todo el activismo que hicimos en el país, logramos que el gobierno diera medicamentos antirretrovirales. Pero todavía a un grupo muy limitado de personas", afirma.

"En Honduras las medicinas no son gratis. La disponibilidad de medicamentos por parte del gobierno representó sin duda un beneficio muy grande para algunos, pero no para todos. No hay que olvidar -advierte- que estamos hablando de un país como Honduras donde el ingreso per cápita para la gran mayoría de los ciudadanos es de un dólar al día. El tema de acceso universal no existe en Honduras", afirma.

Rosa asegura que el 60 por ciento de las personas que viven con VIH en su país aún no tienen acceso a tratamiento. Hoy la situación a escala mundial sigue siendo precaria, pero ya hay signos de claros avances.

Hasta hace muy poco, recibir un diagnóstico de VIH equivalía a una sentencia de muerte. Esto hoy no es así. El reto actual, como le ocurre a miles de personas en Honduras, es que la comunidad internacional haga lo que debe en prevención de nuevos casos y para que otros millones de personas puedan tener acceso a los medicamentos actuales y logren salvar sus vidas.

Esto es lo que vinieron a decir la semana pasada el Secretario General de las Naciones Unidas, Kofi Annan, y la directora de la Organización Panamericana de la Salud, Dra. Mirta Roses Periago, en Nueva York, donde participaron en una reunión mundial de alto nivel sobre el sida convocada por ONUSIDA al cumplirse los primeros 25 años del comienzo de la epidemia.

Otro virus mortal: el estigma

La Dra. Roses calificó en la ONU de "ejemplar" la lucha contra la enfermedad en las Américas, pero fue enfática a la hora de realizar un llamado puntual a todos los gobiernos de América Latina y del Caribe, así como al sector privado y a la sociedad civil para que todos juntos e inequívocamente renueven y multipliquen todos sus esfuerzos para redoblar así el compromiso político, civil e institucional contra el VIH.

Roses abogó enérgicamente para que esta respuesta se realice de inmediato y que se cumpla así en las Américas la meta de acceso universal contenida en los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Para ello, dijo la directora de la OPS, también es esencial erradicar de la Región el estigma y la discriminación de parte de muchos hacia los que padecen esta enfermedad.

Saber que amas y amar

El VIH ha causado muchas heridas, muchas cicatrices a los González. Pero la enfermedad no ha logrado disolver esta unión. "Yo pienso que tuvimos una relación de noviazgo tradicional, donde hubo mucho respeto".

Ahora ya casados, todo pareciera indicar que ese respeto continúa destacando como valor en su matrimonio y que la enfermedad los ha fortalecido como pareja y como padres.

"Lo fundamental es el saber que la persona con la que estás es la que amas. Usted no me preguntó por mi marido, pero yo se lo voy a decir: mi marido no solo tiene sida; también está en una silla de ruedas, y es completamente ciego. Y yo lo sigo viendo como el amor de mi vida. Es increíble lo que él es para mi. Y yo únicamente espero poder ser lo mismo para él".

De Nueva York, Rosa González ya está de regreso en Honduras, país donde sus gentes aman y le sonríen a la vida, cara a cara, a pesar de estar en vías de desarrollo y con mayúsculos problemas sociales, económicos y estructurales.

Con Llaves, desde Honduras al mundo

Desde San Pedro Sula, la segunda ciudad del país, Rosa González sigue trabajando desde su Fundación Llaves (Llanto, Valor y Esfuerzo), contribuyendo así para que un día, y en espera del fin de la epidemia, todas las personas que viven con la enfermedad en su país y en las Américas vean en ellos cumplida la promesa y el compromiso del acceso universal a tratamiento y atención. Rosa aboga así mismo sin descanso para que estos ciudadanos ya no sean objeto de la burla y la crueldad por parte de aquellos que consciente o inconscientemente hacen del estigma y la discriminación un deporte diario.

"La acción en la lucha contra el sida concierne a los líderes políticos, pero también a todos nosotros. Todos desempeñamos un papel en la lucha contra el VIH y el sida. Hay que asegurar que todo el mundo mantenga la promesa", afirma. "Como dijeron Kofi Annan y Mirta Roses, debemos reconocer el sida como un problema que nos afecta a todos. Debemos convertirlo en nuestra prioridad".